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Gesundheit

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Jabba  19.02.2014 18:34:44 Multiples Myelom  T A X
de.wikipedia.org/wiki/Plasmozytom

Mein Mom erhielt heute bei einer Nachsorgeuntersuchung wegen einer anderen Erkrankung (de.wikipedia.org/wiki/CREST-Syndrom) diese im Titel des Threads genannte Diagnose.
Ihr jüngerer Bruder verstarb vor 5 Jahren an den Folgen des Plasmozytoms.
Ich könnt...... :-(
Sorry, aber ich muss mir das eben mal bissel von der Seele schrei(b)en. *schrei*
Bearbeitet am 19.02.2014 18:35:58 von Jabba 
Jabba  24.02.2014 22:37:46 > Multiples Myelom  « T A X
Diagnose anhand der Werte vom Onkologen bestätigt.
Zur Absicherung und Bestimmung des Fortschrittes der Erkrankung erfolgt am Donnerstag ein Biopsie des Knochenmarks. :-(
Jabba  26.02.2014 21:30:40 > Multiples Myelom  « T A X
Morgen isses soweit. Mein Schwager fährt sie hin. Ich bekam leider nicht frei. :-( In 14 Tagen wird das Ergebnis der Biopsie wohl vorliegen.
OraUlla  27.02.2014 10:19:57 > Multiples Myelom  « T A X
ach Jabba, das tut mir so leid, man weiß ja, wie sehr du an deiner Mutter hängst. Man kann nur hoffen.
Jabba  27.02.2014 19:37:33 > Multiples Myelom  « T A X
Danke, Ulla.
Als mein Dad vor nun fast 3 Jahre starb, hat er in den letzten Tagen wohl zu meiner Mom gesagt: Wenn ich dann nicht mehr bin, mach Dir noch ne schöne Zeit. :-(
Die Biopsie heute hat sie leidlich gut überstanden, in 14 Tagen wissen wir mehr. Welches Stadium, welche Form genau vorliegt, welche Therapie anzusetzen ist.
Da mein Onkel vor 5 Jahren an dieser Krankheit starb, hoffe ich doch dass die Medizin da wirklich Fortschritte gemacht hat.
Zumindest in der Wiki steht dass es wohl neue, wirksamere Medikamente gibt.
Es bleibt nur eines: Abwarten und Hoffen. :-(
Die Ohnmacht befällt mich grade wieder, nichts dagegen tun zu können.
Es nagt und frisst an einem, unbewusst, man kann es nicht verhindern.
Was kommt noch ????
Bearbeitet am 27.02.2014 23:39:36 von Jabba 
OraUlla  28.02.2014 11:30:31 > Multiples Myelom  « T A X
Hallo Jabba, ich kann dich so gut verstehen, mein Mann ist jetzt zwei Jahre tot, und es ist immer noch unbegreiflich, und meine Schwester, mit der ich in der schlimmen Zeit seiner Krankheit und hinterher jeden Tag telefoniert habe (800 km entfernt), ist dann im Juli auch gestorben.

Ich wünsch dir, dass man deiner Mutter helfen kann. Wer das nicht selbst mitgemacht hat, kann da gar nichts zu sagen.

Trotzdem gutes Wochenende.
Jabba  01.03.2014 16:12:19 > Multiples Myelom  « T A X
Hallo Ulla, danke für deine lieben Beiträge. Meine Mom trägt es momentan noch mit einer gewissen Fassung, obwohl ich genau weiß dass sie sobald man nicht mehr bei ihr ist, wieder in heilige Verzweiflung ausbricht und weint.
Morgen wird sie von meiner Schwester geholt, sie bleibt dann bis zum 14. März.
Da ist dann der nächste Termin beim Onkologen wo dann auch das Ergebnis der Biospsie besprochen wird.
Meine Schwester wird sie da begleiten und natürlich auch mit dem Arzt sprechen. Hm.
  02.03.2014 11:04:58 > Multiples Myelom  « T A X
familie kann viel tun. deine mutter wird froh sein, dass sie dich und deine schwester hat.
in so einer situation allein zu sein, muss wirklich schlimm sein.

alles gute, jabba!
Jabba  05.03.2014 23:09:39 > Multiples Myelom  « T A X
Tja...und die Liste mieser Nachrichten wird nich kürzer: Mein schwer alkoholabhängiger Bruder liegt seit Sonntag abend mit "Verdacht auf Schlaganfall" im KH. Ich kann bald nich mehr. *hmm* Ich vermute es ist eher wieder ein Absturz gewesen, als Apoplex "kaschiert"
Am 10. März hat er seinen 53. Geburtstag und am 15. März ist der 3. Todestag von Dad. :-( Irgendwann dreh ich auch noch durch. Ich möcht mit dem Kopp durch die Wand.....
  06.03.2014 09:37:50 > Multiples Myelom  « T A X
es kommt wohl immer wieder mal vor, dass sich unglück in einer familie zu bestimmten zeitpunkten summiert. aber dann kommen auch wieder bessere zeiten. konzentriere dich auf dich und deine gesundheit und dann erst auf den rest der familie. wenn du auch noch schwächelst, dann hat niemand was davon.
halte durch, jabba!
Jabba  06.03.2014 21:19:59 > Multiples Myelom  « T A X
Ja, das ist mit Sicherheit wichtig, a bissel bei all dem auch auf sich selbst zu achten. Ich meine, ich funktioniere ja noch ganz gut. Dass das mal wieder so alles zusammenfällt ist wohl mit Zufall oder so schon gut abgedeckt.
Aber einfach beiseite schieben lässt sich das alles nicht, jedenfalls nicht so einfach. Spätestens wenn man im Bett liegt fangen die Gedanken an ne zeitlang Kapriolen zu schlagen bis dann irgendwann der Schlaf kommt. Und mit a bissel Glück wacht man dann auf und denkt im ersten Moment nicht daran sonder an das was auf Arbeit einen erwartet.
Und ich für meinen Teil nutze dieses Forum um mir das alles bissel von der Seele zu schreiben.
Es mag den einen oder anderen etwas verwundern dass ich das tue, aber letztendlich hilft es mir und auch der Zuspruch der mit gewährt wird hilft a bissel mit dem ganzen irgendwie umgehen zu können ohne es selbst dabei an die Klatsche zu bekommen.
Wenn ich mehr Ahnung von dem ganzen IT-Gedöns hätte, würde ich wohl ne eigene Website haben und dort bloggen. *hmm*
So freue ich mich eben dass ich das hier auch tun kann und auch über jedes Feedback was ich hier bekomme.
Und wenn niemand antworten würde, es würde mit trotzdem helfen, den Druck den ich verspüre a bissel zu reduzieren
Hab Dank für deine Worte. :-)
 ·  OraUlla  07.03.2014 11:55:55 > Multiples Myelom  « X
Hallo Jabba, es ist gut, dass du das alles von der Seele schreibst, weil man viel zu viel in sich rein frisst. Dass man nachts an alles denkt, kenn ich auch.
Trotz allem Kummer wünsch ich dir ein gutes Wochenende.
 ·    07.03.2014 13:05:42 > Multiples Myelom  « X
du handelst genau richtig, jabba.

das ist das schöne an ximig, hier kann jeder posten was er fühlt, ohne gleich in die pfanne gehauen zu werden. wenn ich die schmähungen und verunglimpfungen im internet - meist bei den kommentaren zu berichten - lese, kann ich nur den kopfschütteln.

die sonne scheint, ich hoffe, du kannst sie ein wenig geniessen :-)
Maunz  07.03.2014 16:58:30 > Multiples Myelom  « T A X
Hallo Jabba,
mit Bestürzung las ich soeben deine traurigen Zeilen.
Am Ende des Tunnels kommt immer wieder ein Licht. Aber der Tunnel kann halt lang und sehr dunkel sein.
Ich wünsche dir und deiner Familie noch viel Kraft und Zuversicht. Vielleicht verläuft ja die Krankheit bei deiner Mama ganz anders, als bei deinem Onkel und vielleicht gibt es ja wirklich inzwischen bessere Medikamente. Das jedenfalls hoffe ich für dich.
Sei herzlichst gegrüßt,
Maunz
Jabba  07.03.2014 23:55:10 > Multiples Myelom  « T A X
@Alle, die mir hier geantwortet haben: Danke für Eure lieben Worte.
Manchmal, wenn ich Mut schöpfen will, suche ich Trost in Worten die ich hier gefunden habe:
www.oriahmountaindreamer.com
Zwar in Englisch, aber ich denke, man kann sie verstehen.
The invitation, links auf der Startseite. Aus Urheberschutzrechtgründen poste ich den Text hier nicht. Aber lesenswert ist er allemal.
Gerade heut hab ich ihn wieder ausgekramt.
In der Mittagspause heut im Sonneschein, eine Zigarette rauchend, den KollegInnen beim Scherzen zusehend, war ich eingentlich ganz weit weg, an den nächsten Freitag denkend, wenn meine Mom den aktuellen Status informiert wird, sprich wie weit dieses Plasmozytom schon fortgeschritten ist.
Und im nächsten Moment dachte ich daran daß nächste Woche der 3. Todestag meines Dad ist. Der 15. März....
Bearbeitet am 10.03.2014 21:13:24 von Jabba 
Jabba  27.03.2014 22:37:06 > Multiples Myelom  « T A X
20% der Knochenmasse sind befallen. Am Mittwoch, 02.04. geht es zur ersten Chemo... :-(
Verdammt! Musste das jetzt noch sein ? Hat das CREST - Syndrom nich schon genug Mist parat gehabt um jemandem den Lebensabend zu versauern ?
  28.03.2014 20:56:48 > Multiples Myelom  « T A X
ich kann deinen frust sehr gut verstehen.
manchmal kommt im leben alles zusammen, gutes aber häufiger noch schlechtes.

halte durch, es kommen wieder andere zeiten, jabba. und lass den mut ncht sinken. die medizin vermag viel.
Jabba  02.04.2014 16:26:18 > Multiples Myelom  « T A X
So. Nun ist meine Mom also in der onkologischen Abteilung des Klinikums Ludwgishafen angekommen.
Das MRT wurde heut schon gemacht, eine weitere KM-Punktion ist anberaumt, sowie jede Menge weiterer Untersuchungen.
Ergebnisse werden wohl nicht vor Anfang nächster Woche vorliegen.
Die aufnehmende Ärztin machte einen freundlichen Eindruck. Ansonsten bleibt eben nur zu hoffen dass die Krankheit noch nicht zu sehr die Knochen, das Knochenmark und die Nieren angegriffen hat. Ich wünschte, dass meine Mom etwas mehr zuversicht hätte. Es wäre dann leichter für Sie, aber auch für mich. Hmm...
Jabba  03.04.2014 20:18:01 > Multiples Myelom  « T A X
Heute hat mich Mom angerufen. Eine weitere Biopsie des KM wurde zunächst abgesagt, man will die ausstehenden Bewertungen von MRT und CT abwarten. Ggf. kommt Mom am Samstag oder Montag schon wieder heim.
Am 17.04. hat sie ihren 75. Geburtstag :-)
Ihr einzigster Wunsch ist, dass sie nicht an den direkten Auswirkungen dieser Krankheit stirbt.
Jabba  04.04.2014 21:50:59 > Multiples Myelom  « T A X
Hm. :-( Vor Dienstag darf Mom nich heim. Erst wenn alle Befunde zusammengetragen sind.
Morgen Nachmittag fahr ich rüber.
  07.04.2014 12:12:00 > Multiples Myelom  « T A X
deine mom ist ein widder, die kämpfen.
du wirst sehen, bald gehts ihr besser !
:-)
Jabba  07.04.2014 18:27:48 > Multiples Myelom  « T A X
Hallo mielein und all die Anderen, die mir hier im Thread oder in meinem GB zu diesem Thema geschrieben haben.
Es tut verdammt gut, soviel Zuspruch zu erfahren bzw, zu erhalten.
Und es zeigt mir daß die "Ximig-Familie" doch für alle da ist. *hachz*

*blümchen* und Danke an Alle. Es ist schön dass es Euch gibt *yes*

Herzlichst, euer Jabba :-)
  07.04.2014 19:12:57 > Multiples Myelom  « T A X
ich drücke weiter die daumen, jabba - schliesslich bin ich auch widder ! :-)
Jabba  10.04.2014 19:53:02 > Multiples Myelom  « T A X
Scheint geholfen zu haben. Aktueller Status ist der dass die Docs meinen, erst noch ne Zeit lang abzuwarten und zu beobachten. Derzeit keine aggressiven Verlaufsformen festgestellt, die eine Chemo oder sonstige Therapie angeraten sein lassen.
Alle 3 Monate zur Kontrolle zum Onkologen. Eine kleine Erleichterung macht sich breit.
Fazit: Es ist besagte Krankheit bestätigt aber noch nicht in ein akutes Stadium übergegangen.
  11.04.2014 12:18:21 > Multiples Myelom  « T A X
das freut mich ungemein. jetzt hat deine mom alle chancen.
du kannst davon ausgehen, dass ärzte so etwas nicht leichtfertig sagen und im zweifelsfall wirklich lieber zur keule greifen.

sie schafft es !
Jabba  18.04.2014 19:43:42 > Multiples Myelom  « T A X
Zumindest hat auch mein Cousin, der ihr zum Geburtstag gestern gratulierte den Eindruck dass sie etwas gefasster wirkte als noch vor 3 Wochen.
Am Ostersonntag werden wir diesen nachfeiern bei meiner Schwester, bei der sie schon seit letztem Sonntag ist.
Da hat sie genug Ablenkung, denn ihr jüngster Enkel Elias und der Boxer Bobby beschäftigen sie schon genug. :-)
Jabba  27.07.2014 15:27:49 > Multiples Myelom  « T A X
Stabil, keine akuten Anzeichen. Am 12.08. ist erstmal wieder Termin wegen dem CREST-Syndrom.
LaLoba  24.08.2014 22:11:57 > Multiples Myelom  « T A X
Hallo Jabba,
jetzt erst komme ich mal wieder zum lesen und lese da gleich so Bestürzendes.
Mein Mitgefühl für Deine Mom und Dich.
Ich wünsche Euch viel Kraft und Deiner Mom besonders!
Was hat dann jetzt der 12.8. gebracht?
Jabba  24.08.2014 22:18:50 > Multiples Myelom  « T A X
Meine Mom hat diese Woche nen Termin beim Onkolgen der sich die Werte aus dem Termin bei der Onkologie im KH Ludwigshafen anschauen wird und dann wissen wir hoffentlich mehr.
Momentan - also dieses WE ging es ihr nicht so gut, die Schmerzmittel zeigen kaum Wirkung. Ggf. muss die Dosis erhöht werden oder ein anderes Mittel angewendet werden. Das wissen wir aber erst im Laufe der Woche.
Es besteht wohl ein direkter Zusammenhang zwischen dem CREST-Syndrom und eben dieser Erkrankung, evtl. wurde das Myelom eben dadurch erst möglich.
LaLoba  24.08.2014 22:30:23 > Multiples Myelom  « T A X
Hoffnung soll sein!
Gebt nicht auf!
Ich hoffe, die Ärzte finden Mittel und Wege, Deiner Mom die Schmerzen zu erleichtern und auch Dir viel Stärke in den nächsten Tagen für die Ergebnisse.
Jabba  24.08.2014 22:36:25 > Multiples Myelom  « T A X
Danke. Die nächsten Tage und die nach dem Termin werden alles andere als schön werden.
Jabba  14.04.2015 01:46:59 > Multiples Myelom  « T A X
Gestern um 19 Uhr meine Mom ins Klinikum Ludwigshafen gebracht. Akute Leukozytose auf Grund einer schweren Pneumonie. An Freitag hat sie Geburtstag, wieder mal darf sie ihn im KH verbringen. :-(
Jabba  17.04.2015 18:53:21 > Multiples Myelom  « T A X
So. Heute nochmal im KH gewesen. Meine Mom muss bis mindestens Mitte nächste Woche im KH bleiben. Beidseitige Lungenentzündung, aber offensichtlich am abklingen. Ich denke ich kann nun getrost in Urlaub fahren, immerhin hat sie noch eine Tochter - wenn auch etwas weiter weg am wohnen - und einen Bruder, die sich um sie in der einen Woche kümmern können. Den Rest besorgen die Ärzte und die pharmazeutische Industrie.
Jabba  15.05.2015 19:31:08 > Multiples Myelom  « T A X
Was mich derzeit umtreibt ist die Frage wie sieht das aus mit einer Patientenverfügung. Es ist derzeit zwar noch nicht abzusehen wann der Kmochenkrebs bei meiner Mom akut loslegt, aber nach all dem wie es mit meinem Dad lief...ein wenig vorbereitet sein... Ach es ist halt einfach alles Mist. Eine Vollmachtserklärung zumindest mal für die rechtsgeschäftlichen Dinge wie Bankvollmach etc. hat ja meine Mom schon kurz nach der Diagnose erteilt. Aber wie es im Ernstfall aussieht, wenn das Multiple Myelom auch tatsächlich das Hirn angreift... Die Folgen für das Gehirn sehen auf den Röntgenbildern bzw. beim CT ähnlich aus wie bei Creutzfeld-Jakob. :-(. Einer der behandelnden Ärzte hat ihr genau das gesagt: Das Plasmozytom macht Löcher im Kopf....
Floyd  15.05.2015 21:20:52 > Multiples Myelom  « T A X
Patientenverfügung und Patientenvollmacht sind sehr sinnvolle Dinge.

Eine Patientenvollmacht erlaubt alle Dinge des Lebens, finanziell, Postverkehr, Miet- und Vermögenanglegenheiten bis hin, wer als Vormund bestimmt werden soll im Vorfeld und nach eignen Wünschen zu klären. Das ist unbedingt anzureten, da sonst auch die einfachsten Dinge - wie das öffnen der Post oder Kündigung von Zeitschrifenabonements oder der Wohnung - nicht mehr ohne langwierige Behördengänge möglich ist. Eine Person seines eigenen Vertrauens als Vormund zu bestimmen, liegt auch nahe, wenn man die Arbeit der amtlichen Vormunde kennt.

In einer Patientenverfügung legt man fest wie und unter welchen Umständen man am Leben erhalten werden will. Die wenigsten möchten alles ausschöpfen, was die Medizin möglich macht um das Leiden zu verlängern.

Beides sollte eigentlich jeder Erwachsene neben einem Testament fertig in der Schreibtischschublage (oder beim Notar) liegen haben.
Egal wann es soweit ist - die Angehörigen werden es einem danken.

Jabba  15.05.2015 21:23:00 > Multiples Myelom  « T A X
Danke! Ich will zusehen mit meiner Mom und der Restfamilie darüber zeitnah zu reden.
monalisa27  16.05.2015 10:13:49 > Multiples Myelom  « T A X
Zeitnah ist das absolute Stichwort.
Meine Eltern haben uns Geschwistern eine notariell beglaubigte Generalvollmacht inkl. Patientenverfügung erteilen lassen und zwar zu einem Zeitpunkt, als definitiv klar war, dass beide noch Herr bzw. Frau ihrer Sinne waren.
Das war bereits von Vorteil, als es darum ging, dass meine Mutter ohne irgendwelche lebensverlängernden Massnahmen und Anwesenheit eines Arztes daheim in vertrauter Umgebung sterben durfte.
Kann mich noch gut daran erinnern, dass der Arzt, der den Tod bescheinigte, erst "zahm" wurde, als er von dieser Verfügung erfuhr und wann sie erstellt wurde.
Ohne Verfügung hätten wir bereits einen Arzt rufen müssen, als abzusehen war, dass es zu Ende geht. (der Hausarzt war allerdings informiert)
Jabba  20.09.2015 18:34:19 > Multiples Myelom  « T A X
Aufgrund diverser Umstände hat das Gespräch über Patientenverfügung noch nicht stattgefunden.
Aktuell muss meine Mom am Dienstag zu einem Schädel-MRT in die örtliche Radiologische Fachabteilung. Sie hat seit ein paar Wochen vornehmlich in der rechten Kopfhälfte Schmerzen und Nasenbluten.
Was das Gespräch bzw. Thema Patientenverfügung angeht werde ich darüber erst noch mit ihrem Bruder reden, er ist da in solchen Dingen meist besser informiert und hat ggf. am Ende auch den größeren Einfluss auf seine ältere Schwester.
Jabba  11.02.2017 17:45:46 > Multiples Myelom  « T A X
Aktueller Status bei meiner Mutter: Das CREST-Syndrom ist wohl agressiver als der Knochenkrebs. Die Werte der Blutmarker in Sachen CREST werden schlechter von Quartal zu Quartal. Das Hauptproblem ist die Bildung von Bindegewebe an den inneren Organen, vornehmlich Speiseröhre und Herz. Die Leistung des Herzen wird immer schlechter, da durch das Bindegewebe die die Funktion des Herzens immer mehr erschwert wird. Die Vorstellung dass meine Mom an einem "harten" Herzu stirbt ist echt grausam. :-(
Jabba  02.06.2017 20:01:44 > Multiples Myelom  « T A X
Habe heut meine Mom wieder mal ins Klinikum Ludwigshafen gebracht. Voruntersuchung zu einer am kommenden Dienstag anstehenden OP. Es sind mehrere Lymphknoten am Hals geschwollen und verhärtet. Arzt empfiehlt diese chirurgisch zu entfernen. Pfingstmontag darf ich sie dann gegen 19 Uhr auf Station in die Hände der Schwestern übergeben. #Cancerisanasshole :-(
Die Sache mit den Lymphknoten trat vor 3 Wochen in Erscheinung, ein auf den 23. Mai angesetzter Termin wurde von der Klinik auf kommenden Dienstag verschoben.
 ·  Jabba  16.06.2017 18:28:54 > Multiples Myelom  « X
So. Nach der OP letzten Dienstag war heut der Tag der Wahrheit. Der Befund lietg vor. Der entfernte Lymphknoten war bösartig, allerdings nicht der Tumor selbst sondern eine von möglicherweise mehreren Metastasen.
Der ursächliche Tumor konnte noch nicht lokalisiert werden.
de.wikipedia.org/wiki/CUP-Syndrom
Nächsten Donnerstag wird meine Mutter wieder ins Klinikum in Ludwigshafen gehen für weitere Untersuchungen wie CT und weitere Biopsien. Es bleibt abzuwarten ob der eigentliche Tumor gefunden wird und entfernt werden kann sowie die Option anderer Therapieformen wie Chemo - oder Strahlentherapie.
Bearbeitet am 16.06.2017 21:05:28 von Jabba 
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